Jump to content
  Love reading great articles? Visit Elix.com today!
Angel Morena

Сакина Миришли, 4 года

Recommended Posts

О маленькой девочке, нашей землячке, которая нуждается в помощи, я узнала случайно из одного российского портала - там был размещен бесплатный баннер.

30 марта телеканал Подмосковье показал сюжет про Сакину. Этот телеканал вещает на территории Московской области.

Сюжет показывали во всех выпусках новостей - c 11.30 до 19.30, примерно раз в один - два часа.

Вот этот сюжет: www.mosobltv.ru/news/4348.html

Если вы не можете помочь ребенку материально, то очень прошу распространить эту информацию либо разместит баннер на вашей странице или блоге.

Сакине Миришли 4 года. В январе этого года у нее обнаружили нейробластому четвертой стадии. C метастазами в кости и костный мозг. Случай очень тяжелый. Необходимо провести 4 курса химиотерапии, каждый из которых несет угрозу жизни ребенка. После того, как опухоль уменьшится, нужно будет сделать две сложнейшие операции.

foto5.jpg

Сейчас Сакина находится в НИИ Детской Онкологии и Гематологии Онкоцентра имени Н.Н.Блохина. Врачи делают все возможное, но риск очень велик. Для лечения нужны очень большие деньги.

Сакине нужна ваша помощь. Ей нужны кровь и деньги для операции.

Нужны тромбоциты. Кровь сдается сначала на анализ, чтобы проверить ее на совместимость. Трудность заключается в том, что 70% крови после анализа отсеивается. А у 90% людей не берут даже анализа - слишком много отводов! Поэтому большую ценность представляет каждый донор.

Будем очень благодарны всем, кто может помочь.

Подробнее о том, как это сделать - в разделах Кровь, Деньги и Ссылки.

Edited by Angel Morena

Share this post


Link to post
Share on other sites

какие сложные условия.. не курить, не пить, быть в Москве..

Share this post


Link to post
Share on other sites

Выписка из истории болезни от 01.02.2009

Текст выписки

Скан выписки

04 марта 2009 года

Сакина лежит в больнице, ей проводят третий блок химиотерапии. Препараты закончили капать 2 апреля, сейчас делают промывку организма. По протоколу она должна продлиться от 21 до 28 дней. Пару дней назад ей было плохо, но сейчас состояние улучшилось.

29 марта 2009 года

Результаты второго курса химиотерапии здесь.

Третий курс начнется на следующей неделе.

18 марта 2009 года

Пройден второй курс химиотерапии. Его результаты пока неизвестны, но у Сакины хорошее настроение, а это уже радует!

6 марта 2009 года

Сакина находится в хирургическом отделении НИИ Детской Онкологии и Гематологии. Ей делают второй курс химиотерапии.

3 марта 2009 года

Цель индуктивной химиотерапии - санировать костный мозг и довести опухоль до операбельных размеров и структуры.

После первого блока химиотерапии костный мозг очистился. Опухоль немного уменьшилась (примерно на 15%).

После второго курса планируется взять очищенный костный мозг девочки для дальнейшей пересадки.

1 марта 2009 года

Пройден первый курс химиотерапии. Первый бой выдержали! Сакина чувствует себя неплохо.

28 января 2009 года

По данным обследования в МДГКБ Сакине поставлен диагноз: нейробластома заднего средостения с поражением костного мозга. Девочку перевели в НИИ детской онкологии и гематологии Онкоцентра имени Н.Н.Блохина.

15 января 2009 года

У Сакины фебрильная лихорадка. Она направлена в Морозовскую детскую городскую клиническую больницу (МДГКБ) с диагнозом: ревматизм, активная фаза.

Осень 2008 года

Появились жалобы на боли в костях шейного и верхнегрудного отдела позвоночника, в нижних конечностях. Нарушение походки, бледность кожных покровов. Сакина наблюдается у ортопеда.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Если вы хотите помочь спасти Сакине жизнь, то можете лично передать деньги папе Сакины. Для этого позвоните по телефону +7 926 970-94-54 Эмину Миришли.

Для тех кто живет в России, вы можете помочь девочке на любом электронном терминале онлайн оплаты:

для нее открыт счет Яндекс деньги. Даже если каждый из нас перешлет туда 50 рублей, это все равно будет большая помощь.

Номер счета на Яндекс.Деньги 41001351038541

Реквизиты для переводов по WebMoney

WMR: R361432929046

WMZ: Z125116836447

WME: E302977603428

Реквизиты для переводов в валюте

Beneficiary customer: Mirishli Emin,

Udaltsova str., 3-5-36, Moscow, Russia.

Beneficiary account: 40817840138054200101,

SWIFT: SABRRUMM, SBERBANK,

Maryinoroshchinskoe branch 7981, Moscow, Russia

Реквизиты для рублевых переводов

Получатель: Миришли Эмин Адил оглы,

счет 42307.810.9.3805.4204476,

Марьинорощинское ОСБ 7981/0143 г. Москва,

ИНН 7707083893,

КПП 775003008,

Банк получатель: Сбербанк России г. Москва,

БИК 044525225,

Кор. счет 30101 810 4 0000 0000225 в ОПЕРУ Московского ГТУ Банка России,

код ОКПО 02751615,

код ОКОНХ 96130.

Можно так же сделать перевод по Вестерн Юнион.

Share this post


Link to post
Share on other sites

На этой странице вы можете проследить отчет о денежных поступлениях. На данный момент собрано чуть больше 100 тыс. евро. На операцию необходимo еще столько же

Edited by Angel Morena

Share this post


Link to post
Share on other sites

Сакине нужна кровь на тромбоциты.

те, кто находятся в Москве, могут помочь малышке.

Анализ крови на совместимость принимают в онкоцентре каждый будний день с 8.30 до 10.30.

Отсев крови после анализа 70%, а еще не у каждого анализ возьмут. Поэтому очень важен каждый донор!

Срок действия анализа - 7 дней, т.е. если Вы сдадите анализ, и он подойдет, то сдать кровь на тромбоциты можно будет не позднее, чем через 7 дней после сдачи анализа. Срок хранения тромбоцитов тоже ограничен - 5-6 дней.

Прежде чем ехать сдавать анализ, позвоните, пожалуйста, маме или папе Сакины по телефонам:

+7 916 325-19-56 - Еленa,

+7 926 970-94-54 - Эмин

Share this post


Link to post
Share on other sites
какие сложные условия.. не курить, не пить, быть в Москве..

"Примечания:

  • 48 часов перед сдачей крови нельзя пить алкогольные напитки;
  • по возможности воздержаться от курения за час до процедуры; "

Лоббист, только какое-то определенное время.

Меня вот эти два пункта удивили:

1.гражданство РФ;

2.постоянная или временная регистрация в Москве или Московской области;

Смысл какой?

Share this post


Link to post
Share on other sites

да я ваще не пьющий..А не курить час и больше тоже не проблема. Но вот с Москвой что делать?

Share this post


Link to post
Share on other sites

"Она выйдет, вынесет Вам направление на сдачу анализа, и покажет, куда идти.

Сначала Вас направят к терапевту, потом еще в один кабинет, все находится в одном месте.

Вся процедура проверки может занять от 40 минут до часа. Если кровь подойдет, то вам назначат конкретный день и час сдачи крови на тромбоциты - тромбоцитафереза.

Эта процедура занимает 1.5 часа. Аппарат (полностью одноразовое оборудование) забирает из вены кровь, отфильтровывает только тромбоциты, а все прочие компоненты крови возвращает Вам. Забирают только тромбоцитную массу, 450 мл. "

Интересно, в наших больницах есть такой аппарат?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Это же сколько нужно крови взять, чтобы получить 450 мл тромбоцитов?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Здравствуйте, друзья!

Я - однокурсник Эмина и один из тех, кто пытается ему хоть в чем-то помочь.

Слава Богу, историю Сакины заметили в Азербайджане! Огромная просьба, не ограничивайтесь обсуждением у себя на форуме, постарайтесь разместить информацию по другим местным ресурсам! Времени катастрофически не хватает на сбор недостающей суммы, да и свежих идей не хватает уже.

Share this post


Link to post
Share on other sites

jagr, добрый день! Я с недавних пор работаю на факультете иностранных языков МГУ, не могли бы вы сказать была ли эта информация распространена там? Я могу попробовать организовать благотворительную акцию от факультета для малышки. Насколько я понимаю, деньги нужно собрать за этот месяц, так?

Edited by Angel Morena

Share this post


Link to post
Share on other sites

Насколько мне известно, с этим факультетом контактов не было. Боюсь, я несколько сумбурно написал первое сообщение. Мы закончили физфак почти 20 лет назад, так что сейчас с универом кроме ностальгии ничего почти не связывает. И на факультете иностранных языков ни у кого из той группы людей, с кем я сейчас контактирую по поводу беды семьи Миришли, знакомых нет. Попробую еще у самого Эмина уточнить, не выходил ли он персонально, но вряд ли.

Так что информация там целенаправленно распространена не была. Ну разве что мы пытались привлечь внимание людей в МГУ-шном сообществе на odnoklassniki.ru, правда, без особого успеха. :(

Срок - да, надо укладываться в месяц. Конечно, день в день сейчас назвать дату, когда надо отправлять малышку в Германию, никто не сможет - врачам еще нужно будет увидеть результаты проводимой сейчас химии.

Edited by jagr

Share this post


Link to post
Share on other sites

Идея пока у меня такая - можно составить обяъвление и развесить по всем корпусам МГУ прямо у электронных терминалов - большинство студентов совершают оплаты там, т.к. дял МГУШников они без комиссии. Так можно привлечь людей на их счет Яндекс.Деньги.

На этой неделе сделаю объявления и развешу по факультету.

Может через профсоюз факультета смогу организовать сбор денег. Я постараюсь помочь через МГУ как смогу.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Спасибо, здорово!

Люди сейчас, понятное дело, не очень верят таким призывам. Я уж не знаю, насколько весом может быть следующий аргумент (если непредвзято подходить - то конечно весом). Сюжеты о Сакине были на Эхе Москвы http://www.echo.msk.ru/doc/575147-echo.html и ТВ Подмосковье http://www.mosobltv.ru/news/4348.html - корреспонденты лично встречались с семьей. Кроме того, нам оказывает содействие фонд Счастливый мир http://www.hworld.ru/chld_more.php?dwn_news_1_id=143 - ясное дело, тоже после проверки документов. Ну и сам Эмин всегда открыт для контактов, скрываться нам нечего.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Эмин подтвердил, что с инязом контактов не было.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Хорошо, тогда завтра я свяжусь с факультетским профсоюзом. Надеюсь, что-то у нас получится

Share this post


Link to post
Share on other sites

Сотавила информационное объявление сегодня на факультете, будем собирать деньги. Ждем утверждения декана и после этого начнем благотворительную акцию. Я связалась с родителями девочки, к концу апреля всю собранную сумму мы передадим Эмину. Прилагаю копию документа.

__________.doc

Share this post


Link to post
Share on other sites

Подведены промежуточные итоги по поступлениям. Осталось собрать около 50 тысяч.

Из Гейдельберга пришел уточненный счет - 206 тысяч евро вместо 252 тысяч. Сумма все равно приблизительная, точная будет известна только по окончании курса лечения, по факту.

Последняя неделя была очень напряженная, состояние Сакины после 3-го курса химии сначала было не очень хорошим. Сейчас, слава Богу, стабилизировалось.

Angel Morena, в универе какой-нибудь отклик встретили? Просто интересно, как народ реагирует.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Отклик конечно слабоватый, но кое что у нас собралось. Но надежды терять не хочу, может быть что-то получится. Посмотрим к концу апреля.

Я кстати вывешивала объявление еще у терминала с номером счета на Яндекс.Деньги. МНе кажется через терминал помощь будет эффективнее.

Edited by Angel Morena

Share this post


Link to post
Share on other sites

Все думаю Ангел доброе дело сделала открала эту темку а я хочу продолжить инфо про ее лецэние.Наверно Вам будет интересно лечение и успехи Сакиночки

Share this post


Link to post
Share on other sites

Слова папы Сакиночки

11.03.2009 22:14

Насколько я понимаю схема лечения следующая. Ориентирвочно четыре блока индуктивной химиотерапии. Цель последнего санировать костный мозг и довести опухоль до операбельных размеров и структуры. После второго курса планируется взять очищенный костный мозг девочки для дальнейшей пересадки. Следующий этап операция по удалению опухоли. Потом лучевая терапия, биотерапия (вакцины) и высокодозная химиотерапия. Заключительный этап - пересадка костного мозга. Если всё пройдет идеально, то двухлетнее наблюдение. После пятилетнего выживания врачи говорят о выздоровлении.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Показатели крови низкие. Сегодня была температура (два дня забывали давать антибиотики). Если ничиго не изменят, то исследования запланированы на вторник (14 апреля) и четверг (16 апреля). Обязательно сообщу результаты. Спасибо всем.

12.04.2009 23:00

Share this post


Link to post
Share on other sites

Сакина, с Божьей помощью, чувствует себя хорошо. Температуры нет три дня. Появляется аппетит. Выросла, похудела. Всем спасибо!!!

19.04.2009 00:11

Share this post


Link to post
Share on other sites

Закончился первый в Германии (четвертый, считая московские) блок химиотерапии. 4 мая поздно вечером мы прибыли в Гейдельберг. В аэропорту Франкфурта нас встретили прекрасные люди. В тот же день Сакину госпитализировали.

Настолько опасались потерять время, что не сделали ни одного исследования (кроме пункции костного мозга), не поставили постоянный катетер, а сразу начали капать. Первый блок был очень болезненным - всё время кололи в разных местах вены. Около двух недель провели в больнице (неделя химии, три дня с температурой в инфекционном, три дня в связи с операцией по установке катетера в хирургическом) и около двух недель дома (хотя ходили в клинику почти каждый день).

Все исследования провели уже после химии. Улучшения есть. Врачи настроены оптимистично. Слава Богу. Спасибо администраторам сайта http://sakina.multicontent.ru/ - регулярно сообщают всем новости. На днях (возможно сегодня) должен начаться второй блок. Дай Бог, победим. Спасибо всем.

02.06.2009 02:18

Share this post


Link to post
Share on other sites

До сих пор, кровь достаточно не восстановилась, чтобы начать очередной блок химии. Сегодня опять нас отпустили домой до понедельника - восьмого июня. Врач сказал, что это объяснимо после четырех блоков химии - кровь долго восстанавливается. Сакина веселая и счастлива, что дома. Допытывалась - почему отпускают домой, если кровь "плохая" и почему положат в больницу, если кровь станет "хорошей".

05.06.2009 23:03

Показатели крови начали расти. Сегодня нас госпитализировали. Завтра должен начаться очередной блок химии. Во имя Аллаха Всемилостивого, Милосердного. С Богом.

08.06.2009 23:24Показатели крови начали расти. Сегодня нас госпитализировали. Завтра должен начаться очередной блок химии. Во имя Аллаха Всемилостивого, Милосердного. С Богом.

08.06.2009 23:24

Share this post


Link to post
Share on other sites

<span class="Apple-style-span" style="color: rgb(60, 65, 45); font-family: Tahoma; font-size: 12px; line-height: 18px; -webkit-border-horizontal-spacing: 1px; -webkit-border-vertical-spacing: 1px; ">Сакина дома. Вчера закончили капать препараты химиотерапии. Сегодня выписали домой. Впереди две недели в течение которых показатели составляющих крови должны снизиться до минимальных значения и начать расти. Всё это время мы должны наблюдаться амбулаторно. В начале июля планируется подготовка к забору стволовых клеток. На операцию по забору клеток нам нужно будет поехать на несколько дней в город Тюбинген. Дай Бог всё пройдет успешно.

Сегодня нам отказались предоставить комнату в клинике, мотивировав тем, что у нас слишком продолжительное лечение

18.06.2009 01:18

Share this post


Link to post
Share on other sites

5-7 июля провели в Тюбингене. Забор стволовых клеток прошел успешно. Персонал университетской клиники Тюбингена очень чуткий, условия и аппаратура замечательные. Сакина перенесла всё, слава Богу, нормально и держалась, хотя процедуры были сложные. Завтра, девятого июля, должен начаться шестой блок химиотерапии. С Богом.

08.07.2009 20:58

Сегодня начали капать препараты химиотерапии.

10.07.2009 22:39

Закончили капать химию. Сейчас промывка. Слава Богу, настроение у Сакины, в основном, хорошее. Много времени проводит в игровой комнате.

15.07.2009 23:56

Share this post


Link to post
Share on other sites

Сегодня Сакину выписали домой. Настроение,слава Богу хорошее. С завтрашнего дня наблюдаемся амбулаторно и ждем восстановления крови. Очень надеемся, что на этот раз восстановимся без госпитализации.

16.07.2009 22:41

Cакина лечится амбулаторно. Показатели крови сейчас в минимуме. Чувствует себя неплохо, с учетом шести химий. Настроение нормальное. Девочка веселая, расстраивается только когда совсем плохо. Амбулаторное лечение продлится до начала августа. За это время задача - восстановиться, и не подцепить инфекцию. В начале августа запланирована диагностика, затем системное облучение (MIBG-терапия) и высокодозная химиотерапия с трансплантацией стволовых клеток.

25.07.2009 23:48

Share this post


Link to post
Share on other sites

По результатам магнитно-резонансной томографии от 3 августа и MIBG-диагностики от 5 августа первичная опухоль не уменьшилась и в костях есть метастазы. Опухоль неоперабельна. Руководитель клиники предложил продолжить процедуры согласно протоколу NB-2004. От этого предложения, к сожалению, невозможно отказаться. Ориентировочно 18 августа запланировано системное облучение. В кровь девочки будет введено радиоактивное вещество. 4 дня Сакина будет излучать радиацию и, поэтому, будет находиться в изолированном блоке. Сразу после этого должна начаться высокодозная химиотерапия с последующей трансплантацией стволовых клеток. Это самый опасный период лечения. Пока не восстановится кроветворная функция организма (3-4 недели) она должна будет ночевать без родителей. Мы, всё равно, постараемся уладить этот вопрос и не оставлять её одну ночью. Сейчас Сакина чувствует себя, слава Богу, хорошо. Спасибо всем за участие.

08.08.2009 12:43

Share this post


Link to post
Share on other sites

Немного позитива. 7 августа Сакине проверяли зубы - перед трансплантацией нужно проверить нет ли инфекций. Слава Богу кариес не обнаружен. Зато стоматолог показал Сакине и нам на рентгеновском снимке готовящиеся скоро (где-то 6-7 месяцев) пробиться зубы. Сакина катается на велосипеде, громко горланит на неизвестном языке (в основном набор турецких, немецких и английских слов) песни из мультиков Вингс и танцует. Полюбила кушать курицу держа кусок за косточку (как богатыри). Дай Бог победим обязательно!!!

09.08.2009 14:09

Несколько дней Сакина гуляла, бегала, пела песни, игралась и кушала. Настроение было отличное, омрачалось только тем, что Сакина знала о грядущем лечении, длительной госпитализации. Сегодня началась запланированная терапия. Сакину положили в отделение ядерной медицины. Завтра в вену должны ввести вещество, содержащее изотоп иода, который притягивает и уничтожает клетки нейробластомы. После выведения радиоактивного вещества из организма нас выпишут оттуда. Возможно отпустят домой на один день перед высокодозной химией.

18.08.2009 15:28

Share this post


Link to post
Share on other sites

Сегодня первый день высокодозной химиотерапии. Немцы нумеруют его -8 (минус восьмой) день. В нулевой день должны влить стволовые клетки взятые у Сакины в июле месяце. Самое главное чтобы начала восстанавливаться кровь. Обычно это происходит через три-четыре недели после нулевого дня. Организм остается всё это время беззащитным. Нет иммунитета (низкие лейкоциты), возможны кровотечения (низкие тромбоциты) и другие неприятности. Да поможет Сакине пережить это всё Всемилостивый. К вечеру настроение было хорошее.

27.08.2009 21:34

Share this post


Link to post
Share on other sites

2 сентября прокапали последнюю порцию препаратов химиотерапии. Надеюсь, что больше Сакина никогда с этим не столкнется. 4 сентября, в нулевой день высокодозной химиотерапии, запланирована пересадка стволовых клеток. Аплазии пока нет. Чувствует себя также, как и при обычной химии. Нервы расшатаны и так далее. Просила пшенную кашу и тыквенный сок. Пшенку нашел и она с удовольствием съела (единственная пища за день). С тыквенным соком проблемы. Дай Бог чтобы все наши проблемы были такими же.

03.09.2009 00:29

Share this post


Link to post
Share on other sites

Минус первый день (3 сентября) прошел благополучно. Показатели крови падают, но пока ни настолько, чтобы изолировать ребенка. Кушала блинчики, которые мама приготовила по её заказу, смотрела приключения Буратино. К вечеру настроение было хорошее.

04.09.2009 00:01

Четвертого сентября, в нулевой день, осуществили пересадку стволовых клеток. Как раз вовремя - можно уже говорить об аплазии кроветворного органа. Лейкоциты 0,15, тромбоциты 36000. Начались проблемы со слизистой, температура, но общее состояние удовлетворительное. Ждем, когда пересаженные стволовые клетки начнут работать (от недели до месяца).

05.09.2009 10:05

Share this post


Link to post
Share on other sites

+1 и +2 (5 и 6 сентября) день после трансплантации стволовых клеток прошли. Проблемы со слизистой. Больно глотать. Больно разговаривать - общается жестами. Ничего ни ест и не пьет. Кормят через вену. Температура выше 38. Всё это - следствие аплазии кроветворения. Врачи говорят, что так и должно быть. Тем не менее, слава Богу, иногда улыбается.

07.09.2009 00:03

Состояние Сакины немного улучшилось. Спала температура. Поменьше болит горло. Даже попросила киндер-пингвик, но не смогла съесть - жгет ротик. Уже неделю питание получает только через вену.Играется на кровати, смотрит мультики.Настроение боевое.

10.09.2009 23:37

Share this post


Link to post
Share on other sites

Слава Единому Богу, кровь начала восстанавливаться в минимальные сроки - через 8 дней. В пятницу лейкоцитов было 0,06, в субботу 0,18, в воскресенье - 0,65, сегодня (в понедельник) - 1,3. Сегодня врачи констатировали, что введенные стволовые клетки начали работать. Они так быстро не ожидали. Сакину на час освободили от громадной капельницы и отпустили гулять на улицу. Она пару раз прокатилась по горке на прилегающей к клинике детской площадке, порулила за штурвал корабль. Сильно ослабла. В палате обняла капельницу как будто соскучилась по ней. :-)Практически ничего ни ест. За два дня съела две конфеты москвичка и кусочек гемотагена. Настроение боевое.

14.09.2009 22:49

Share this post


Link to post
Share on other sites

Состояние стабильное. Все показатели крови, кроме лейкоцитов, падают. Каждый день по два часа освобождают от капельницы и Сакина выходит на прогулку. Практически ничего ни ест и не пьет. Только запивает таблетки. Врачи говорят, что это нормально, что нужно подождать. Настроение боевое.

17.09.2009 21:31

Share this post


Link to post
Share on other sites

Продолжение информации о лечение Сакиночки будет.Если хотите могу выставить фотки Сакиночки.

Она молодец.Не каждому в силы такое терьпеть.

Share this post


Link to post
Share on other sites

×
×
  • Create New...